各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：
国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会(以下简称专家委员会)自2016年成立以来，为推动我国罕见病管理作出了积极贡献。根据工作需要，我委在原有专家委员会基础上更新了成员名单。专家委员会成员自发布之日起任期为3年。专家委员会办公室设在北京协和医院，负责专家委员会日常工作。现印发专家委员会名单，请各地在工作中予以支持。
国家卫生健康委办公厅
2020年8月27日
(信息公开形式：主动公开)
附件1
国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单
| 委员会职务 | 姓名 | 工作单位 | 专业领域 |
| 顾 问 | 钟南山 | 中国工程院院士 广州呼吸疾病研究所 |
诊断治疗 |
| 赵玉沛 | 中国科学院院士 中国医学科学院北京协和医院 |
诊断治疗 | |
| 杨胜利 | 中国工程院院士 中国科学院上海生命科学研究院 |
药品保障 | |
| 张 学 | 中国工程院院士 哈尔滨医科大学 |
医学遗传 | |
| 乔 杰 | 中国工程院院士 北京大学第三医院 |
诊断治疗 | |
| 李定国 | 上海市罕见病基金会 | 诊断治疗 | |
| 丁 洁 | 北京大学第一医院 | 诊断治疗 | |
| 主任委员 | 张抒扬 | 中国医学科学院北京协和医院 | 诊断治疗 |
| 副主任委员 | 李林康 | 中国医院协会 | 卫生政策 |
| 赵 琨 | 国家卫生健康委卫生发展研究中心 | 卫生经济 | |
| 孙思予 | 中国医科大学附属盛京医院 | 诊断治疗 | |
| 委 员 | 崔丽英 | 中国医学科学院北京协和医院 | 诊断治疗 |
| 刘 薇 | 天津市儿童医院 | 诊断治疗 | |
| 倪 鑫 | 首都医科大学附属北京儿童医院 | 诊断治疗 | |
| 沈 琳 | 北京大学肿瘤医院 | 诊断治疗 | |
| 商慧芳 | 四川大学华西医院 | 诊断治疗 | |
| 刘 丽 | 广州市妇女儿童医疗中心 | 诊断治疗 | |
| 韩金祥 | 山东省医学科学院 | 诊断治疗 | |
| 施秉银 | 西安交通大学第一附属医院 | 诊断治疗 | |
| 杨仁池 | 中国医学科学院血研所血液病医院 | 诊断治疗 | |
| 陈丽萌 | 中国医学科学院北京协和医院 | 诊断治疗 | |
| 赵晓东 | 重庆医科大学附属儿童医院 | 诊断治疗 | |
| 周文浩 | 复旦大学附属儿科医院 | 诊断治疗 | |
| 顾学范 | 上海交通大学医学院附属新华医院 | 诊断治疗 | |
| 张 波 | 中国医学科学院北京协和医院 | 药品保障 | |
| 钟 武 | 军事医学研究院毒物药物研究所 | 药品保障 | |
| 史录文 | 北京大学药学院 | 药品保障 | |
| 杨志敏 | 国家药监局药品审评中心 | 药品保障 | |
| 李顺平 | 山东大学公共卫生学院 | 药物经济 | |
| 朱 坤 | 中国财政科学研究院 | 社会保障 | |
| 谢俊明 | 浙江省医学会罕见病分会 | 卫生政策 | |
| 张毓辉 | 国家卫生健康委卫生发展研究中心 | 卫生经济 | |
| 刘雅萍 | 中国医学科学院基础医学研究所 | 医学遗传 | |
| 赵明杰 | 大连医科大学医学与哲学杂志社 | 医学伦理 | |
| 赵冠宏 | 首都医科大学附属北京友谊医院 | 医疗保障 | |
| 刘军帅 | 北京罕见病诊疗与保障学会 | 医疗保障 | |
| 毛 瑛 | 西安交通大学公共政策与管理学院 | 医疗保障 | |
| 郭武栋 | 首都医科大学国家医疗保障研究院 | 医疗保障 | |
| 冯占春 | 华中科技大学同济医学院 | 医疗保障 | |
| 王 震 | 中国社会科学院经济研究所 | 医疗保障 |
专家委员会办公室主任：李林康(兼)
附件2
国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会办公室联系方式
邮寄地址：北京市东城区帅府园1号
国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会办公室
联系电话：010—69154259
电子邮箱：RD@NHC.GOV.CN