各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：
为加强全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，我委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作，办公室人员名单见附件。请各地在相关工作中予以配合。
办公室电话：010-69154259
国家卫生健康委办公厅
2020年1月2日
(信息公开形式：主动公开)
附件
全国罕见病诊疗协作网办公室名单
主 任：
张宗久 国家卫生健康委医政医管局局长
副主任：
张抒扬 北京协和医院党委书记、副院长
焦雅辉 国家卫生健康委医政医管局副局长
李林康 中国罕见病联盟执行理事长
成 员：
李大川 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长
张文宝 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长
王曼莉 国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员
潘 慧 北京协和医院医务处处长
朱卫国 北京协和医院信息管理处处长
周 炯 北京协和医院医务处处长助理
张丁丁 北京协和医院医学科学研究中心