T/GXAS 1203-2025 帕金森病健康教育规范

　　GXAS

　　团 体 标 准

　　T/GXAS 1203—2025

　　帕金森病健康教育规范

　　Specification for parkinson's disease health education

　　2025 - 12 - 26 发布 2026 - 01 - 01 实施

　　广西标准化协会 发 布

　　前 言

　　本文件参照GB/T 1.1—2020《标准化工作导则 第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。

　　请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。

　　本文件由广西护理学会提出、宣贯并归口。

　　本文件起草单位：广西中医药大学附属瑞康医院、中山大学附属第一医院广西医院、柳州市人民医院、钦州市第一人民医院、桂林市中西医结合医院、南宁市中西医结合医院。

　　本文件主要起草人：金婕、龙秀红、涂惠琼、文晓东、杨甜甜、邱小岑、黄宇霞、马惠、龚璇、黄允香、银星凤、周晓燕、李江兰、范葵钰、蒋圆圆、钟灿华、李芯睿、李莉娟、李琪、张秋丽、蒋海燕、罗政凤、滕金佐。

　　帕金森病健康教育规范

　　1 范围

　　本文件界定了帕金森病健康教育涉及的术语和定义及缩略语，规定了帕金森病健康教育的基本要求、教育对象、教育内容、教育形式、效果评价与改进的要求。

　　本文件适用于各级医疗机构开展的帕金森病健康教育。

　　2 规范性引用文件

　　本文件没有规范性引用文件。

　　3 术语和定义

　　下列术语和定义适用于本文件。

　　3. 1

　　帕金森病高危人群 high-risk population for parkinson's disease

　　具有显著增加帕金森患病概率的遗传、环境、年龄、性别、地域及健康状态特征的人群。

　　3. 2

　　帕金森病患者 parkinson's disease patients

　　患者

　　因黑质多巴胺能神经元退变及路易小体形成，导致以运动迟缓、静止性震颤、肌强直为核心症状，伴随多种非运动障碍，且排除继发因素的慢性进展性神经系统疾病患者。

　　3. 3

　　帕金森病照顾者 parkinson's disease caregiver

　　照顾者

　　因情感或责任纽带，为患者提供无偿或有偿的持续性生活照护、心理支持，并协调医疗/社会资源的非专业人员人群

　　注：涵盖配偶、子女、亲友、邻居或保姆等。

　　4 缩略语

　　下列缩略语适用于本文件。

　　AR：增强现实(augmented reality)

　　DBS：脑深部电刺激术(deep brain stimulation)

　　VR：虚拟现实(virtual reality)

　　5 基本要求

　　5. 1 教育目标

　　提升帕金森病高危人群、患者及其照顾者疾病防控能力，降低疾病发生风险，延缓疾病进展，全面提升生活质量，不同人群的教育目标如下：

　　——帕金森病高危人群：提升其风险认知及早期预警能力，以降低疾病发生风险;

　　——帕金森病患者：提升其治疗依从性和自我管理能力，延缓疾病进展;

　　——帕金森病照顾者：提升其照护能力，帮助患者提升生活质量。

　　5.2 教育要求

　　5.2.1 管理要求

　　5.2.1.1 应建立健全与健康教育相关的工作流程、岗位职责等管理制度。

　　5.2.1.2 健康教育内容应通俗易懂，具有科学性、针对性和适用性。

　　5.2.2 人员要求

　　健康教育人员应为医护人员，具备与帕金森病健康教育相匹配的专业知识，并具有良好的沟通与协调能力。

　　5.2.3 场地及设备要求

　　开展健康教育的场地及设备应满足下列要求：

　　——环境安全、整洁、安静， 自然光充足，空气流通;

　　——根据需求，可配备相应的教育辅助设备，如教室、多媒体设施、健康教育资料、健康标语、科普海报、健康模型、VR/AR 装置等。

　　6 教育对象

　　健康教育对象包括但不限于帕金森病高危人群、患者及其照顾者。针对不同目标人群，应提供相应的健康教育内容。

　　7 教育内容

　　7. 1 帕金森病高危人群

　　7.1.1 应普及帕金森病危险因素，如遗传、不良饮食、生活方式、环境污染、疾病因素等。

　　7.1.2 有家族史者及早进行帕金森病遗传咨询和基因检测。

　　7.1.3 推荐地中海饮食模式，如水果、蔬菜(不含土豆)、全谷物、坚果、豆类、鱼和橄榄油，以及较少的红肉、红酒， 白天可适当饮用咖啡或红茶，戒烟。

　　7.1.4 养成良好的生活作息，顺应四时：春夏“夜卧早起”，秋季“早卧早起”，冬季“早卧晚起”;保持适度的运动习惯：成人 150 min/周中等强度的有氧运动(如快走、骑自行车)，或 75 min/周高强度有氧运动(如游泳、快跑)，同时进行每周 2～3 次抗阻训练。

　　7.1.5 规避接触农药、重金属暴露等环境污染因素。

　　7.1.6 如出现一侧手部轻微震颤、动作变慢、嗅觉减退、白天过度嗜睡等前驱症状时应及时就医，由医生进行全面鉴别诊断。

　　7.1.7 定期体检，并积极治疗抑郁症、脑梗死、糖尿病等高关联慢性疾病。

　　7. 2 帕金森病患者

　　7.2.1 疾病知识教育

　　见表1。

　　表1 帕金森病疾病知识教育内容

　　表1 帕金森病疾病知识教育内容(续)

　　7.2.2 用药指导

　　7.2.2.1 遵医嘱按时按量服药，不可自行停药及调整药物剂量。

　　7.2.2.2 中药应温服，与西药间隔至少 30 min～60 min 服用，服药期间忌食生冷、油腻、辛辣、腥臭等刺激性食物，不应与高蛋白食物同服。

　　7.2.2.3 应指导识别药物不良反应，如恶心、呕吐、失眠、低血压、异动症、幻觉、“开-关现象”“剂末现象”等，及时告知医护人员。

　　7.2.3 治疗指导

　　7.2.3.1 对接受 DBS 等手术治疗的患者，应做好术前、术后宣教。

　　7.2.3.2 对接受实施物理治疗、中医外治法的患者，操作前应告知操作目的、方法及注意事项;操作后应告知后续注意事项、风险防范要点及护理指导。

　　7.2.4 饮食指导

　　7.2.4.1 进食应细嚼慢咽、少量多餐，以高纤维、高抗氧化、优质蛋白(与抗帕金森病药物间隔 1h~ 2 h)、富含维生素 B6、高钙食物等全谷类食物为宜，每日饮水量宜 1 500 mL～2 000 mL，忌高脂肪、高糖、生冷、肥甘厚腻之品。

　　7.2.4.2 应根据症状及中医辨证结果，提供个性化药膳调理建议，如下：

　　——手抖僵硬加重推荐天麻鲫鱼汤，便秘口干舌红推荐决明子蜂蜜饮，乏力畏冷推荐黄芪山药粥，失眠烦躁推荐酸枣仁莲子羹;

　　——痰热风动证推荐瓜蒌仁天麻陈皮汤、丝瓜薏苡仁粥;

　　——血瘀动风证推荐补阳还五汤(药膳化)、乌梢蛇金钱龟汤;

　　——气血两虚证推荐八珍汤加天麻钩藤饮(药膳化)、红枣桂圆枸杞粥;

　　——肝肾不足证推荐猪肝滋补汤、银杞莲子汤等。

　　7.2.4.3 存在营养不良或明显的消化道症状及时就医。

　　7.2.5 心理指导

　　7.2.5.1 指导患者正视、接纳自己的情绪。出现情绪波时，采用情绪急救三步骤(见附录 A)做好情绪管理;出现持续焦虑、抑郁时，应及时寻求专业心理帮助。

　　7.2.5.2 培养音乐、舞蹈、园艺等兴趣爱好，积极参与社交活动。

　　7.2.5.3 尊重患者意愿与信仰，鼓励做力所能及的事。

　　7.2.6 康复运动指导

　　7.2.6.1 宜在用药后 30 min～60 min 进行锻炼。

　　7.2.6.2 在医生或康复师的指导下进行运动，选择跑步机训练、水上运动、平衡和步态训练机器人辅助步态平衡、普拉提、八段锦、太极等运动方式，运动前配合医生进行运动评估与测试。

　　7.2.6.3 出现恶心、胸闷或胸痛、呼吸急促、冷汗，严重疲劳感时应停止运动，如未缓解应及时告知医护人员。

　　7.2.7 生活方式指导

　　7.2.7.1 保持健康的生活方式，不宜久坐、久卧。

　　7.2.7.2 建立规律的睡眠模式、优化睡眠环境、睡前不应摄入兴奋剂(如咖啡、茶)和大量饮水，必要时使用辅助睡眠设备。

　　7.2.7.3 建立规律的排便习惯及正确的排便姿势。

　　7.2.7.4 保持良好的口腔卫生习惯。

　　7.2.7.5 鼓励自我管理和症状监测，如做好体重监测，记录症状变化、药物使用情况及不良反应。

　　7.2.7.6 开展预防跌倒、压力性损伤等居家风险防控。

　　7. 3 帕金森病照顾者

　　7.3.1 协助患者遵医嘱按时按量服用药物，记录药物不良反应，及时反馈医护人员。

　　7.3.2 协助患者遵医嘱进行适宜的运动康复锻炼，确保运动安全。

　　7.3.3 为生活自理能力低下的患者提供生活照护，如进食、清洁、翻身、穿衣等。

　　8 教育形式

　　8. 1 对帕金森病高危人群宜采用风险量化工具 MDS 前驱症状自测表(见附录 B)联合健康咨询、媒体科普、社区筛查活动等进行科普教育。

　　8. 2 对帕金森病患者应提供基于 Hoehn-Yahr 分期(见附录C)的阶梯式教育形式：

　　——1～2 期：宜采用媒体科普、健康教育手册或视频、健康讲座、在线课程等形式;

　　——2.5～4 期：宜采用健康讲座、健康教育手册或视频、同伴教育、VR/AR 模拟、在线课程、电话、互联网随访等形式;

　　——5 期：宜采用视频指导、家庭访视、临终关怀等形式。

　　8.3 对帕金森病照顾者宜采用照护实操训练、回授法、场景培训等形式。

　　9 效果评价及改进

　　对帕金森病高危人群、患者及照顾者的健康教育进行效果评价，根据评价结果及时调整教育方案，持续改进。

　　附 录 A

　　(资料性)

　　情绪急救三步骤

　　A.1 第一步：识别警报信号

　　这是情绪急救的起点，关键在于及时察觉身体和心理的早期预警信号。常见的警报信号包括： ——生理信号：心跳加速、呼吸急促、肌肉紧绷、失眠或食欲显著变化;

　　——情绪信号：持续的情绪低落、莫名焦虑、易怒或情绪失控感;

　　——认知信号：注意力涣散、过度担忧、自我否定或灾难化思维(如“我肯定做不到”)。

　　A.2 第二步：5 分钟 Grounding 技术

　　当警报信号出现时，立即通过感官接地技术回归当下，中断情绪恶性循环。常用方法包括。

　　——5-4-3-2-1 感官法：

　　● 5看：说出周围5个可见物体(如窗户、水杯);

　　● 4触：感受4种触觉(如衣服纹理、桌面温度);

　　● 3听：识别3种声音(如风声、键盘声);

　　● 2闻：注意2种气味(如空气味道、书本墨香);

　　● 1尝：体会1种味道(如口水、舌尖轻咬的微痛感)。

　　——正念呼吸法：闭眼深呼吸，依次用 1 分钟专注听觉、触觉、视觉等感官，接纳当下体验而不评判。

　　A.3 第三步：实施情绪调节与行动

　　在情绪初步平复后，采取积极措施巩固冷静状态并预防复发：

　　——自我安抚：用积极语言暗示(如“我能应对”)、回忆愉快经历或想象将负面情绪“暂存”

　　远离;

　　——问题应对：若情绪与具体事件相关，可写下解决方案或寻求支持(如信任的人倾诉);

　　——长期练习：每日简短练习Grounding 技术，提升情绪调节能力，形成心理韧性。

　　附 录 B

　　(资料性)

　　MDS 前驱症状自测表

　　MDS前驱症状自测表见表B.1，适用于有家族史或慢性病者。

　　表B.1 MDS 前驱症状自测表

　　附 录 C

　　(资料性)

　　帕金森病 Hoehn-Yahr 分期标准

　　帕金森病Hoehn-Yahr分期标准见表C.1。

　　表C.1 帕金森病 Hoehn-Yahr 分期标准

　　参 考 文 献

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